Детский хоспис «Дом с маяком», Фонд помощи хосписам «Вера» и родители неизлечимо больных детей и детей с эпилепсией обратились к Владимиру Путину с просьбой дать поручения соответствующим ведомствам наладить учет нуждаемости и внедрить механизм быстрого обеспечения детей жизненно важными препаратами или их детскими формами.

Владимира Путина просят внедрить механизм быстрого обеспечения детей жизненно важными препаратами

Как указывается в распространенном по этому поводу сообщении, речь идет о препаратах, которые, согласно рекомендациям ВОЗ и международным стандартам применяются при лечении эпилепсии и в паллиативной помощи: диазепам в микроклизмах, мидозалам буккальный раствор, сабрил, фризиум, ривотрил, скоподерм трансдермальный, суксилеп в сиропе, морфин в сиропе и таблетках короткого действия, фентанил буккальный, фенобарбитал в инъекциях, сиропе и таблетках с низкой дозировкой, циклизин, гиосцина гидробромид накожный пластырь и др.

В письме упоминается ситуация о возбуждении в июне 2018 года уголовного дела против Екатерины Конновой, мамы неизлечимо больного ребенка, которая приобрела в интернете 20 микроклизм диазепама и затем пыталась перепродать не пригодившиеся ее сыну 4 микроклизмы родителям других детей с эпилепсией. Екатерине Конновой грозило от 4 до 8 лет тюрьмы, но благодаря вмешательству общественности дело удалось закрыть. Однако тысячи родителей неизлечимо больных детей в России живут в страхе и вынуждены либо смотреть, как ребенок страдает от судорог и боли, либо доставать лекарства нелегально.

18 августа министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова сказала в интервью «Комсомольской правде», что, по данным Минздрава, всего семь детей в стране нуждаются в микроклизмах диазепама и других незарегистрированных в России противосудорожных препаратах. «У нас действует заявительный принцип регистрации лекарств, – пояснила ситуацию министр. – То есть производитель сам должен к нам обратиться с просьбой зарегистрировать препарат. В данном случае к нам никто не обращался, поскольку, как я понимаю, для производителя это экономически невыгодно. Сама процедура регистрации не окупается рынком, если у нас по факту семь детей нуждаются в таком препарате».

В ответ родители сняли и разместили в Youtube видеоролик, в котором опровергают названную цифру, а представитель хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава заявила одному из изданий, что таких детей в стране как минимум 23 тыс.

Авторы письма выражают готовность предоставить данные независимого реестра пациентов, нуждающихся в незарегистрированных в России препаратах, а также принять участие в обсуждении и создании регламентирующей документации. Родителей неизлечимо больных детей и детей с эпилепсией призывают подать информацию о нуждаемости в незарегистрированных в РФ лекарствах для лечения эпилепсии и оказания паллиативной помощи в независимый реестр, заполнив анкету на сайте хосписа. Полученные данные обещают передать в Администрацию Президента РФ и Министерство здравоохранения РФ.

ОСТАВЬТЕ ОТВЕТ

Please enter your comment!
Please enter your name here